Cecilia Fonseca S.
autismopanama
Representantes de las familias afectadas por la decisión de llevar a un programa no presencial a un grupo de adultos con trastorno de espectro autista que es atendido en el Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN) se reunieron este martes 20 de febrero con los miembros del Patronato.
Por parte de CASPAN, Aníbal Miranda, su director, confirmó que el encuentro tuvo lugar y lo calificó como positivo en cuanto a la comunicación. “El Patronato volverá a reunirse para revisar lo expuesto, pero además se establecerá una mesa de trabajo con otros actores”, expresó.
Consultado sobre si podrán alcanzar una decisión antes de que comience el año escolar, el próximo 4 de marzo, Miranda indicó que tienen confianza en que así será.
La mirada de los padres
Xenia García (Izq), Amada de Muñoz y Katiuska Martínez
Xenia García, Katiuska Martínez y Amada de Muñoz manifestaron que asistieron a la cortesía de sala brindada, que se concretó entre las 11:30 a.m. y la 1:20 p.m. aproximadamente.
Nos escucharon por al menos hora y media, precisó García, una de las voceras de las familias. Relató que los patronos se mostraron, nuevamente, muy interesados en el tema y que, la Presidencia del Patronato, en este caso una representante de la ministra de Educación, Maruja de Villalobos, dijo al final de forma clara, que al ser una decisión del Patronato la que está en discusión es el Patronato el que tiene que revisarla –pero no daba tiempo para hacerlo este mismo martes— y como el año escolar comienza el 4 de marzo y este tema es prioritario tendrán una reunión extraordinaria para abordar el tema.
Sobre la postura presentada al Patronato, García manifestó: “Katiuska y yo fuimos muy enfáticas en que rechazamos el nuevo programa, queremos que se reintegre a todos los estudiantes a las aulas, que se inicie inmediatamente el entrenamiento laboral –que no es un programa nuevo, solo debe ejecutarse— y evitar que se le exija a las familias ser los encargados de implementar un programa, ya que al enviar a los chicos a casa nos iba a quedar a nosotros, los padres, en las visitas al centro y las de casa, entrenarlos laboralmente”.
“Yo personalmente fui muy clara en que la decisión del Patronato estaba faltando a la ley que conforma el CASPAN, en su artículo 5, en el que se habla sobre cómo deben entenderse términos como atención integral, que se define como ‘prestación de servicios que incluye el programa, que abarca toda la vida de los usuarios y sus familias, que comprenden educación, orientación, investigación, innovación tecnológica, salud, capacitación y empleo con apoyo, y que ellos están fallando en esta ley’. También pedí copia de lo aprobado (el programa) en noviembre de 2023 y que fue lo que nos indicó el director el 6 de diciembre. Hablamos mucho de lo que sentíamos, mucho de lo que está ocurriendo (…) y que es muy injusto decirnos que por falta de espacio nuestros chicos salen del centro sin una equiparación de oportunidades que les permita obtener un entrenamiento laboral; que esto es asunto de voluntad de los patronos y voluntad del director”, añadió García.
La vocera de las familias considera que todos han visto la situación como una oportunidad para que se maneje a los adultos con autismo y otras discapacidades cognitivas en el CASPAN.
Sobre el programa que había presentado el director de CASPAN, García explicó que durante la reunión virtual con la ministra de Educación, Miranda informó sobre los cambios a la propuesta que, básicamente, son: que el nuevo programa comenzará a partir de los 23 años, es decir, que los que tienen menos de esa edad seguirán asistiendo al centro ubicado en la avenida Balboa; y que aparte de las dos visitas a casa, los adultos tendrían dos visitas al centro acompañados de sus padres.
“Yo quedo por fuera porque mi hijo tiene 21 así que él regresaría al salón este año y el otro, pero eso no es razón para no seguir peleando porque en dos años voy a estar en lo mismo. Lo que yo quiero es que si mi hijo retorna al salón realmente se le entrene laboralmente. Eso es lo que quiero para mi hijo y para todos sus compañeros y para los que vengan”, aseguró.
Concluida la cortesía de sala, Amada de Pinzón comunicó al resto de las familias lo acontecido a través del grupo de WhatsApp. "A nuestra solicitud principal de que los chicos retornen al aula, nos dijeron que la decisión se tomó en Patronato y la respuesta debe ser tomada también en Patronato, no es potestad (del director) Aníbal. Harán reunión Extraordinaria la próxima semana para poder votar nuevamente sobre el tema. El Patronato se mostró anuente muy especialmente Lissette de Fundación Enséñame a Vivir, y los miembros también, sin embargo se quedó en que debemos reunirnos para debatir ampliamente sobre el tema en una mesa de trabajo. Aclaramos que somos la voz de nuestros hijos, y que lo que estamos haciendo beneficiará a todos los que vienen atrás".
¿Qué dicen los patronos?
Lissette Basmeson es miembro del Patronato por parte de la Fundación Enséñame a Vivir, y fue una de los patronos que expresó su punto de vista durante la reunión de ayer. Consultada sobre el tono del encuentro, dijo que durante el tiempo que estuvo –ya que debió ausentarse al final de la sesión— todo se dio de manera ordenada y que el Patronato tuvo la oportunidad de escuchar la postura de este grupo de padres que habló de la inclusión laboral a la que aspiran que sus hijos puedan alcanzar con la ayuda del centro.
Detalló que también contaron con la presencia de personal del Meduca que estuvo en calidad de observador. “Se habló de una mesa de trabajo en donde participarán miembros del Patronato para buscar una solución a este tema”, acotó.
Basmeson ha señalado que se requiere “un centro para adultos con discapacidad cognitiva dotado de un programa de atención, con espacios de práctica y entrenamiento, con especialistas preparados, con un modelo que pueda replicarse en distintos sectores del país para que los papás no tengan que viajar grandes distancias para recibir la atención que sus hijos necesitan”.
Cronología
6 de diciembre – El director del CASPAN convoca a los padres de 18 y más para decirles que el Patronato había aprobado, en su sesión de noviembre, un nuevo programa de Vida Adulta e Independiente obligatorio para todos los estudiantes de 21 y más y opcional para los de 18 a 21. El programa consistía en dos visitas al mes de las especialistas, dos horas cada uno, por los nueve meses. Eso fue 13 horas antes del día de matrícula.
14 de diciembre – Aníbal Miranda nuevamente atiende a los padres. Se le cuestionó sobre el argumento de falta de espacio para enviar a los adultos a casa y unas cifras presentadas sobre la comisión creada por el Patronato en 2022 para analizar el tema. El director se comprometió a llamar a una reunión de padres para el 15 de enero de 2024.
27 de diciembre – Familias afectadas interponen queja ante la Defensoría del Pueblo.
3 de enero – El Patronato concede cortesía de sala y las familias no asisten por recomendación del abogado, para no interferir en el proceso que adelanta la Defensoría.
15 de enero de 2024 – La reunión prometida no se realiza. Familias protestan pacíficamente frente a la sede del CASPAN.
23 de enero – Protesta pacífica ante la sede de CASPAN.
30 de enero -- Manifestación pacífica
9 de febrero – La ministra de Educación atiende de forma virtual a representantes de las familias afectadas; también estuvo presente el director del CASPAN.
20 de febrero – Reunión con el Patronato
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Fotos cortesía de CASPAN y familias.
El Patronato del Centro Ann Sullivan Panamá está integrado por Aníbal Miranda, como director del centro; Sinthia Sandoval, representante del Ministerio de Educación; Delia De Ycaza, representante del Ministerio de Salud; Dora Jara, representante de la Asociación Pro Obras de Beneficencia; Mercedes Basile, representante de la Asociación de Padres, Madres y Tutores de Usuarios del CASPAN; David, Carrillo, representante del Club Activo 20-30 de Panamá; Julio Vidal, representante de la Cámara de Comercio, Industrias y Agricultura de Panamá; Miguel Atencio, por la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis); y Lissette Basmeson, en representación de la Fundación Enséñame a Vivir.
El CASPAN fue creado y organizado mediante la Ley 68 de 2012.