Por espacio de poco más de una hora y en un hemiciclo en el que estuvieron presentes unos 40 diputados, la Asamblea Nacional de Panamá continuó el análisis del proyecto de ley 467 por el cual se dictan las normas legales de concientización sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno de espectro autista.
Durante la jornada del lunes 22 de enero de 2024, seis diputados hicieron uso de la palabra con relación a la iniciativa legislativa presentada por el diputado Gabriel Silva y Juan Diego Vásquez, como anteproyecto de ley 163, el 4 de enero de 2023, y que durante el primer debate fue fusionado con el anteproyecto de ley 155 presentado el 28 de septiembre de 2020 por la diputada Zulay Rodríguez, ya que, de acuerdo con los miembros de la Comisión, ambos procuraban brindar tratamiento y atención a las personas con trastornos de espectro autista.
A pesar de que el presidente de la Asamblea anunció que se había agotado la lista de oradores con los seis participantes --todos manifestaron su apoyo a que el proyecto se convierta en ley de la República--, no se procedió a la votación, sino que se decretó un receso hasta este martes 23 de enero, a las 3:30 p.m.
A continuación, un extracto de las exposiciones de la jornada, en su orden de participación.
Juan Diego Vásquez Gutiérrez
Esta iniciativa legislativa viene a brindar un amparo jurídico que esperamos poder trasladar hasta lo social, hasta lo educativo, y también al área de salud pública, para que aquellas personas que viven con un trastorno de espectro autista tengan la calidad de vida que se merecen. (...) Todos aquí tenemos capacidades y cosas en las que no somos buenos, pues así funciona con toda la humanidad, lo que ha ocurrido es que hay un grupo de personas –que en este país no es pequeño-- que son invisibilizadas, porque cuando yo no te permito ir a clases porque creo que tú vas a ser un problema, entre comillas, para tus compañeros, yo te invisibilizo, cuando yo, porque pienso que vas a ser un problema para tus compañeros, te impido ir a clases, yo te quito el derecho a la educación; cuando yo prefiero que tú no salgas de la casa o del cuarto por el qué dirán, yo te quito el derecho a la familia, te quito el derecho a que salgas a recrearte, te quito el derecho de tu dignidad y tu autonomía, y eso es lo que debemos ir cambiando. (...)
¿Qué pretendemos? Nosotros pretendemos que con iniciativas como estas las personas y los familiares que son parte fundamental del núcleo de estas personas que viven con el trastorno de espectro autista tengan la calidad de vida que merecen y encuentren en las instituciones estatales una ayuda y no un verdugo o un obstáculo para la debida realización de los planes de vida de esos individuos. (…) Pero lo que significa vivir bien es que cada quien desarrolle el plan de vida que a bien tenga, en lo profesional, en lo personal, en lo académico, en lo laboral, en todo, eso es lo ideal, algunos logran el sueño, otros no. El trabajo del Estado es que la mayoría lo hagamos, es que todos encontremos un camino, una oportunidad. Pero el Estado, en ocasiones, para las personas con trastorno de espectro autista es un límite, un obstáculo, en vez de ser quien promueva la educación. Pero son algunos colegios oficiales los que más difícilmente reciben a los niños, no todos, algunos, pero es el Estado el que callado permite que una escuela particular le diga a una mamá, a un papá, su hijo no puede venir a esta escuela, simplemente porque tiene un diagnóstico que otros niños no tienen. Eso es discriminación, eso es impedir que esos niños cumplan con su plan de vida, que pasa indispensablemente por una educación de calidad. Este proyecto de ley lo que busca es permitir el acceso real, inequívoco, a que las personas con trastorno de espectro autista encuentren la posibilidad, la oportunidad de desarrollarse autónomamente y ser productivos para ellos mismos y para la sociedad.
Cuando vemos lo que ha estado ocurriendo con el Centro Ann Sullivan Panamá CASPAN, que es que los niños o los jóvenes, mejor dicho, los adultos, que ya van saliendo del programa, como estaba pensado, luego de recibir por años atención diaria, vemos que el Estado se queda corto porque esos jóvenes no tienen que ahora ir a sus casas a ver cómo ocupan el tiempo. No, el Estado debe generar los espacios laborales, las condiciones sociales, para que esos jóvenes tengan cómo implementar, ejecutar, las habilidades de socialización que durante su tiempo en el programa de CASPAN han obtenido. Pero de nada sirve yo haber invertido tiempo y dinero en un joven durante toda su etapa infantil y adolescencia para enviarlo luego a su casa a no ser productivo (...) y todos tenemos el derecho de avanzar, de salir adelante, con lo que nosotros soñamos es que todas las personas igual lo tengan, no importa que vivan en una silla de ruedas, no importa que vivan en una cama por una enfermedad, no importa qué clase de diagnóstico tengan, todos tenemos derecho a vivir en dignidad y a salir adelante con dignidad, sin discriminación, sin obstáculos, desde una visión de buscarle a esa persona la autonomía para salir adelante, y eso busca este proyecto de ley, garantizar una mayor cercanía de las instituciones de salud, educativas, pedagógicas, para con estos niños.
Pero ahí está el Instituto de Neurodesarrollo, en Don Bosco, tiene todo este gobierno agarrando polvo, vacío, haciendo nada. Aquí tenemos a niños y a niñas, en todas partes del país, de todas las clases sociales que, o no se diagnostican para entender las dificultades de aprendizaje que pueden estar teniendo –dislexia, dificultad de aprendizaje, discalculia, TEA, también tiene su incidencia en la capacidad cognitiva de un niño— y luego tenemos a instituciones oficiales o particulares sometiendo a esos niños a tratos inhumanos, porque yo no puedo pedirle a un árbol de peras que me dé manzanas, como no puedo pedirle a un niño distinto al de al lado que haga exactamente lo mismo, al mismo tiempo, de la misma forma, en todas las ocasiones. Nuestro sistema, educativo, de salud pública, de vida, de sociedad, debe transitar a un sistema en el que las personas puedan encontrar posibilidades según su capacidad, según su estilo de vida, según su realidad, porque nadie es culpable, salvo contadas excepciones que no vienen al caso que hoy nos ocupa, de las enfermedades, de la calidad de vida, de las situaciones, de la realidad de la salud de un familiar.
Y por eso lo que hoy nosotros buscamos es que todas las personas en igualdad y dignidad (...) puedan alcanzar lo que hoy no tienen, y hay que partir como diputados, como Estado, reconociéndolo, esta asamblea, esta República de Panamá le falla no solamente a quienes viven en pobreza multidimensional sino inequívocamente a las personas con discapacidad, que hoy no tienen un país amigable para permitir que ellos tengan y cumplan su plan de vida. Estas leyes buscan es ir remediando poco a poco –porque no va a ser de ya para allá lamentablemente— esa situación y garantizarle igualdad de derechos a las PCD, lo que pretende es que las personas que viven o que tienen un familiar que viven con TEA tengan un futuro por delante y un futuro promisorio, un futuro real, un futuro de dignidad, de autonomía, porque todo comienza con darnos cuenta de la realidad y darle el tratamiento necesario en el tiempo, calidad e intensidad necesario para poder garantizar la mejor vida para todos los conciudadanos.
Zulay Rodríguez
Este proyecto es muy significativo para mí porque aquellos que no tienen un familiar o un hijo un sobrino que sufra del espectro autista no es fácil de comprender porque muchas veces los niños y niñas que tienen hábitos de alimentación, sueño irregular, problema con la comunicación, problemas con la interacción social, conductas repetitivas y sobre todo dificultades en formar vínculos afectivos con su propio papá y mamá. Y se los dice alguien que tiene un niño con autismo y un niño que en su momento tuve que cambiar de una escuela católica porque cuatro niños agarraron a mi hijo, le pegaron en el baño porque decían que mi hijo era rarito, el único problema era que mi niño no se podía defender, no se podía comunicar, y me entero a través de otro niño que le dijeron en ese momento a la directora y no hicieron absolutamente nada. Por eso estos proyectos de ley, porque uno como papá y mamá le tiene que enseñar a sus hijos que tiene que haber un respeto, que no haya bullying, que no haya discriminación, que haya una integridad y, sobre todo, que haya una política inclusiva de respetar a estos niños que no están dentro de los márgenes o perspectivas de todos los padres. A nosotros nos gustaría tener un niño que no tuviera esta condición, no es enfermedad, es condición, no tiene cura e incluso muchos padres nos dejamos llevar, a veces, con curas milagrosas o terapias milagrosas y nos estafan, diciéndonos que esta es la cura, porque uno no pierde la esperanza. E incluso, uno tiene que orarle mucho a Dios porque un padre o una madre no fallezca antes que su hijo porque, entonces, ¿quién te lo va a cuidar?, ¿Instituciones del Estado? No hay. ¿Instituciones educativas que ayuden y le den adecuaciones y políticas inclusivas en la educación? No lo hay. Y entonces, uno siempre vive al margen de la angustia pensando qué pasará con mi hijo, mi hija o mi familiar que sufre de autismo, porque no hay institutos, la CSS no tiene médicos especializados, no hay medicamentos y muchas veces los padres caemos en desesperación.
Los diagnósticos y las evaluaciones médicas son carísimas y por eso, en su momento, yo presenté el Proyecto de ley No. 166 que fue aprobado en primero, segundo y tercer debate, que buscábamos organizar espacios multisectoriales denominados Centros de Aprendizajes para el Desarrollo de Talentos, Cadet, que hacía mucho énfasis en la neuroeducación, para qué, para desarrollar otras habilidades, talentos de la inteligencia emocional de los niños, para que hubieran jornadas extensivas de maestros, educadores, psicólogos, personas especializadas en lenguaje, psiquiatras que les dieran estas terapias a los niños en jornada extensivas en los colegios. Por qué. Porque cuando tú quieres matricular a tu hijo en un colegio lo primero que ellos ven es si tu hijo tiene parámetros que ellos consideran normales, si ellos ven alguna condición especial o alguna discapacidad automáticamente te lo rechazan, por qué, porque las personas y hay veces que hay que entenderlo, no somos especialistas, por ejemplo, en el trastorno del espectro autista. Y esto es caro, gracias a Dios mi esposo y yo hemos podido pagar terapia de lenguaje, terapia física, adecuaciones, psicólogos, personas especialistas en lo que es el cerebro, comportamiento, y esto es toda la vida, esto no se cura, pero existen tratamientos también de relajación, zoo terapia, con animales, canto, pero todo esto tiene un costo económico. Y es por eso que nosotros considerábamos, en aquel entonces, y vuelvo y repito, el proyecto 166, que lastimosamente, que buscaba esas jornadas educativas extensivas para poder ayudar en habilidades y talentos, que esos niños muchas veces son brillantes –es más, algunos dicen que Einstein era Asperger y que incluso otros científicos también padecían el trastorno de espectro autista--, pero lastimosamente en Panamá nadie le importa, no es que no le importe, a los familiares y a los padres nos importa, pero a las autoridades del gobierno no les importa. Violando todas las convenciones y tratados de derechos humanos que establecen que tenemos que darle una participación y una oportunidad a estos niños de capacidades y necesidades especiales, porque muchas veces nuestros hijos que sufren esa condición especial no van a ser abogados, no van a ser ingenieros, no van a ser médicos, pero, pueden tener una habilidad especial, pueden graduarse de la escuela y pueden ir a la universidad y pueden de alguna manera conseguir un trabajo que los integre dentro de la sociedad, pero no si desde niños no los enseñamos y orientamos a los demás dentro de estas personas de la sociedad a no discriminar y no apartar sino a orientar y comprender que todas las personas son tan importantes, que todas las personas tienen un rol dentro de la sociedad, dentro de nuestras familias, y sobre todo los niños con esta condición. Es muy importante, sobre todo, que si ya nos vetaron el proyecto de ley 166 que hacía énfasis en la neuroeducación, en habilidades, en talento, en carreras técnicas para buscar estas jornadas extendidas y poder apoyar a los niños con condiciones especiales, entonces aprobemos este proyecto de ley que quizás no es tan completo, porque en el otro el Ministerio de Educación tenía que integrarse y participar de manera activa, ayudando y buscando las políticas educativas de integración para que estos niños no vivieran de un subsidio ni de limosnas ni a través de mendrugos sino de un trabajo y una oportunidad que tanto necesitan para ser parte de esta sociedad y que esta sociedad se vuelva una sociedad inclusiva y participativa donde estos niños tengan un lugar y un rol. Por eso es importante que hoy aprobemos el proyecto de ley 467, que no solamente concientiza, sino que aborda y le dice al Ministerio de Educación, le dice a Senadis, le dice al Mides, ayuden a estos niños, y que no haya exclusión ni discriminación laboral, sobre todo para los padres, que necesitan llevar a sus hijos a terapias para que estos niños de alguna forma puedan integrarse. Este proyecto es bueno, es positivo y es inclusivo (…)
Crispiano Adames Navarro
Cuando se aborda un proyecto de un contexto tan particularmente social (...) no solamente invocamos las políticas públicas que lleven a la inclusión, como tal, sino que salimos a los aspectos presupuestarios que, sin duda alguna, definen el trayecto y la hoja de ruta que hoy en este país debe acompañar al Ministerio de Educación, al Ministerio de Desarrollo Social y al Senadis. Y precisamente cuando el Estado en este momento valida de qué manera se utiliza el diferencial que hoy presenta el Presupuesto General del Estado para el sector público de educación, que esta Asamblea aprobó el año pasado, y que difiere del 6% al 7% del PIB para la inclusión en la forma de cohesión del sistema público de salud, son 1,240 millones de dólares adicionales, le damos 1,200 millones al sistema público de educación, que es uno de los determinantes en la verificación de un diagnóstico que, como bien lo dice el proyecto, no tiene un corte estadístico epidemiológico en este país, porque es de acceso restringido, y de acceso restringido porque el sistema público tanto de salud, como de diagnóstico en el Senadis, como de desarrollo social es absolutamente limitado.
Imagínense, si la ciudad capital, Colón, las provincias que mantienen un rango específico de desarrollo, en sus sistemas ya precitados tienen dificultades importantes en la detección de este trastorno de autismo, que no se verifica por la sangre, y que corresponde a la captación pertinente no solamente del pediatra sino de los familiares y de los padres, imagínense en las áreas vulnerables, en las áreas apartadas altas campesinas, por eso más que concientización como tal debe formar un eje de correspondencia ante todo en la prevención de la salud y en la promoción.
Les voy a definir algunos aspectos particulares. ¿Cómo se comporta un niño autista? Que son señales de alerta que debe tener todo familiar y todo padre de familia. El niño comienza a decir palabras, sin embargo, entre el año y el medio año dejó de hacerlo, de repente; el niño comienza a tener movimientos giratorios de sus manos en forma de aleteo; el niño demuestra su desarrollo emocional, ya sea que esté triste, ya sea que esté alegre, intentando golpear a su madre o su padre; evita mirar a los ojos a otra persona o mantener el contacto visual; no responde cuando lo llaman por su nombre hacia los nueve meses de edad, que debería ser algo indistinto de cualquier desarrollo neuronal o psicomotor de un niño; no muestra expresiones faciales, como felicidad, tristeza, enojo o sorpresa hacia los nueve meses; no participa en juegos interactivos simples, como dar palmaditas con las manos, hacia los 12 meses; usa poco o ningún gesto hacia los 12 meses, no dice adiós con la mano, que es un símbolo tradicional de la primera infancia de cualquier niño; no comparte intereses hacia las otras personas hacia los 15 meses, por ejemplo no mostrar un objeto que le guste; no apunta a algo interesante para mostrarlo hacia los 18 meses; no muestra hacia otros niños deseo ninguno de jugar hacia los 36 meses; no baila, no canta, no actúa hacia los 60 meses. Por eso es que este programa tiene que ser un programa dirigido de manera fortalecida hacia la primera infancia y no por razones simples de que podemos sin duda alguna tener una afectación en la familia, sino porque el espectro autista, según la prevalencia estadística epidemiológica en el mundo (…) a un porcentaje relativo del 22% de los niños en primera infancia y el no incluirlo dentro de esta realidad presupuestaria que hoy tiene este Estado para que surjan los especialistas de diagnóstico (...) creo, compañera Zulay y otros compañeros que debemos interceder para que esos 1,240 millones del diferencial del 6% al 7% del PIB no se destine exclusivamente a estructura, a recurso humano, sino a proveer las características diagnósticas que ya tiene el mundo a través del personal calificado para detectar esto que no solamente lo sufren los niños como tal, sino los familiares. (...)
Miguel Fanovich
Este proyecto de ley 467, es un proyecto de ley sensitivo y era el momento para que llegara por la cantidad de niños que hay en la República (…) muchos niños ni siquiera tienen rasgos sino hasta los dos años y en su primera infancia ni siquiera reciben una atención médica especializada. (...) Cuando les corresponde ir a tomar la educación no tienen el conocimiento tanto los docentes ni los directores. Conocí un caso en el que la misma directora excluyó al alumno porque tenía una conducta se podría decir diferente a todos los niños, y este niño fue discriminado, tuvieron que conseguir psicólogos, la madre y el padre tuvieron que hacer esfuerzos para que el niño recibiera atención y capacitación en casa. (...) Los medicamentos de estos niños y la atención es sumamente costosa, es importante que en nuestros centros de salud haya más psicólogos y psiquiatras para atender a estos niños porque el CASPAN es aquí en la ciudad pero la cantidad de niños que he visto con este problema son miles aquí en Panamá. (...) Este es un proyecto inclusivo y ellos pueden tener un desarrollo siempre y cuando se les dé esa atención tanto médica como humana
Hernán Delgado
(...) Pienso que los planteamientos y las recomendaciones que se hacen en este proyecto de ley evidentemente han sido cuidadosos y se han atrevido a tocar un tema del cual padecemos fundamentalmente los del sexo masculino. Realmente sabemos que hay parejas que se quejan mucho sobre el manejo, el desempeño, la atención, el cuidado, la orientación, la guía de estos muchachos, sin embargo, se están llevando adelante y creo que con este proyecto damos un paso importante al lograr que las autoridades científicas, médicas, intelectuales, psiquiatras y psicólogos continuén trabajando en función de la ayuda familiar, porque es una ayuda, como dijo Zulay, este tipo de sufrimiento es prácticamente muy difícil curarlo. Sin embargo como dijo uno de los colegas, requiere de profesionales que realmente le presten la atención adecuada, que sepan orientarlos y les sepan dar el amor y el entusiasmo que esos niños se merecen. (...)
Ricardo Torres Díaz
(...) Escuchaba atentamente al diputado Adames, como médico de formación, él tiene una vasta experiencia y conoce los síntomas y signos que presentan estos pacientes con trastorno de autismo. Y me trasladaba hacia mi circuito electoral, un circuito rural de 23 comunidades, donde en diferentes ocasiones nos hemos encontrado con niños o niñas que presentan estos signos pero cómo uno hace para hablar con su familiar, porque hay que ser con mucha sutilidad, explicarle a los padres que tienen que llevar a estos niños o niñas a un centro de salud para que sean tratados, y de ahí diagnosticados para un seguimiento de toda su vida prácticamente, porque este es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en la infancia y es un recorrido total de su vida con el autismo. (...) Es muy conveniente aprobar este proyecto de ley porque es un proyecto de ley, como muchos que hemos presentado aquí, de aspecto social y sobre todo que tienen que ver con enfermedades que no preguntan si es de clase media, humilde o rico, y es un problema que se está haciendo latente cada día más en nuestro país, y es importante saber tratar a estos niños y niñas, incluso en las escuelas, sobre todo en las escuelas rurales, donde un maestro tiene que impartir clases a tres o cuatro grados y se encuentran con esa dificultad de cómo tratar a los niños con este problema del autismo (...)