Álvaro, a través de los ojos de sus hermanas

María Teresa y María Isabel tienen 17 y 26 años, respectivamente. La primera es la menor y la segunda es mayor que Álvaro. Los que las conocemos sabemos cuánto aman a su hermano y lo importante que ha sido en sus vidas. Sus testimonios, a continuación, comprobarán lo que les digo.

¿Cuáles fueron los momentos más difíciles y cómo los superaron?

María Teresa Cuando estaba chiquita lo difícil era que la gente entendiera que era diferente y que se le quedaran viendo o que no lo aceptaban, eso me daba mucha rabia y que la gente no sabía qué era autismo, y era difícil explicar qué le pasaba. Eso está superado porque ahora hay mayor conocimiento sobre el autismo, mucha difusión del tema.

María Isabel Cuando tuvo sus peores crisis, porque cayó con anorexia por un tiempo. Cuando era difícil integrarlo a las actividades sociales, salir. El tiempo que había que dedicarle a sus estudios. Lo superamos con dedicación, compartiendo las tareas, apoyándonos en la fe con otros miembros de la familia, y transmitiéndole que él era importante y tenía que participar igual que todos en las diferentes actividades.

Ahora que es adulto ¿Cuál es su perspectiva de su condición y cuál es la mayor ganancia que les ha dejado?

María Teresa Gracias a mi hermano hemos ganado unidad familiar, nos mantiene unidos, aunque todos somos grandes seguimos saliendo juntos a los paseos, nos hace salir todos juntos para compartir con él. Me ha ayudado a saber compartir con otras personas especiales y verlas con normalidad,  sin lástima y saber que son personas como nosotros, con sus debilidades y fortalezas.

María Isabel Mi perspectiva es que es un muchacho igual que cualquier otro, que se desenvuelve en su entorno a su manera, tiene su propia manera de ver y experimentar la vida pero se ve feliz, completo, me llena de satisfacción ver cómo ha evolucionado y que interactúa voluntariamente y ha superado muchas de sus barreras propias de su condición; que es comunicativo y puede expresarse en su propia forma de ser. Como ganancia personal, estoy convencida de que las limitaciones de enfermedades u otras condiciones pueden ser superadas y eso nos demuestra que no existen obstáculos para vivir y disfrutar de la vida a plenitud. Algo que  puedo decir y que es indudable es que su afecto y su manera de demostrar su cariño es único y genuino porque ellos solo demuestran lo que en realidad sienten.

‘Lo más difícil de su diagnóstico fue no saber qué hacer’: Maribel de Mejía

Álvaro tiene 23 años, le gusta la piscina y su actual pasatiempo favorito es la computadora, en la cual se pasa horas bajando cortos y películas de Disney y escucha música. Él mismo programa lo que hará durante la tarde, ya que en las mañanas asiste a la Escuela Experimental.

Si hay algo que disfruta muchísimo este joven es salir a pasear. “Taboga, Penonomé, Parita, Decameron, Piedras Gordas, Coronado, Gorgona… así los va enumerando; cuando le digo nos vamos a caminar él me dice paseo-carro”, relata Maribel Berrío de Mejía, su orgullosa madre, quien después de muchos años de ir y venir de consultorio en consultorio y de terapia en terapia y del IPHE a una escuela de inclusión, ve en su hijo los resultados de la perseverancia de todos los que tocaron su vida, del trabajo en equipo y del apoyo familiar.

“Como padres lo más difícil luego de su diagnóstico fue no saber qué hacer, cómo podíamos hacer que mejorara y las diferentes incertidumbres que uno tiene: ¿Si podría mejorar? ¿Cómo sería cuando creciera?”, cuenta Maribel a través de un cuestionario, ahora con más tranquilidad producto de los años de experiencia y segura de que con lo que ha aprendido Álvaro y los tres ángeles [sus hijas] que cuidarán a su hijo no tiene nada que temer de cuando ella ya no esté.

Sí. Si hay algo que ronda la mente de las madres de un chico con autismo, aunque uno no lo diga en voz alta, es qué será de él si uno les falta.

“Hubo momentos de crisis, donde tenía rabietas y no podíamos saber si estaba enfermo, si le dolía algo, momentos en que no le interesaba si estábamos o no, que nos ignoraba; que no quería hacer nada, esos momentos son frustrantes y parecieran interminables. Los momentos en que sales en familia a misa, o a un restaurante o a fiestas infantiles y no estaba feliz, no quería estar ahí, el ruido le molestaba demasiado y se tapaba los oídos se sentía incómodo y yo a veces llegué a pensar que era mejor dejarlo en casa tranquilo sin molestarlo pero al mismo tiempo pensaba que tenía que integrarse porque no se puede vivir en soledad”.

UNIÓN FAMILIAR

Con esta discapacidad, como con la mayoría de los retos que afrontamos en la vida, el papel de la familia, el asumir responsabilidades y hacerlas con amor lo es todo para alcanzar la meta y así sucedió en el caso de Álvaro.

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“Lo superamos en familia, uniéndonos queriendo salir adelante, turnándonos para estar con él y cuidarlo, siguiendo las instrucciones de los terapistas aunque a veces no compartiéramos los métodos, siendo constantes, deseando que fuera parte de todos y que aprendiera a compartir. Reforzando sus buenas conductas con las cosas que le gustaban, apretando y soltando y también dándole oportunidad para dar su “opinión”, que él supiera que le tomamos en cuenta, y siempre preguntándole aunque no respondiera”, relató Maribel.

¿Cómo era tu hijo cuando niño y cuánto cambió en la adolescencia? ¿Qué mejoró o empeoró de su condición?

Cómo toda persona con autismo, no nos miraba, no hablaba, no se comunicaba, no nos abrazaba ni nos besaba, hacía rabietas, se portaba mal afuera, no le gustaba la escuela, no quería interactuar, no comía muchas cosas, era muy selectivo, pero lo que le gustaba lo comía muy bien, y le encantaba pasear y con esas dos cosas lo fuimos trayendo a nosotros. Cuando hacia las cosas que le pedíamos o respondía o se portaba mejor lo premiábamos con caminatas al parque, a comprar barquillos, paletas, paseo a la playa cuando el logro era mayor.

Siempre hacía que me besara y me abrazara, aunque no quisiera; que me dijera te quiero mucho mamá, desde chiquito siempre estaba con la misma cantaleta… ahora lo hace espontáneamente, y especialmente cuando hace algo indebido me dice “perdóname, yo te quiero mucho, Álvaro no molesta…”.

En la adolescencia cayó en depresión y no comía nada ni tomaba nada, ni siquiera agua, bajó mucho de peso; por ocho meses se mantuvo a punta de Sustacal (mañana y tarde), era todo lo que comía durante todo el día. Iba a la escuela y cuando regresaba pasaba en un sofá todo el día mirando lejos. Lo sacábamos pero por voluntad propia no hacía nada, lo llevábamos al interior, le cambiamos las rutinas, lo estimulábamos, hasta que salió de esa depresión y empezó a comer todos los alimentos que antes nunca probó, cambió bastante, empezó a interactuar más y hasta a hablar; empezó a comunicarse con nosotros fue como una metamorfosis, para mejor.

¿Qué lo provocó?

Nunca me pudieron contestar esa pregunta, los exámenes mostraban que todo estaba normal. No lo sabemos, pensamos que fue fue el desarrollo. De hecho, entre madres de chicos con autismo adultos a veces nos decíamos, quizás para convencernos de que algún día bajaría la intensidad de nuestras angustias, que con la madurez llegaría la calma.

Y al final no es falso. Maribel cuenta que ahora Álvaro es más independiente, sabe lo que quiere y lo pide, habla con ellos, se expresa, unas veces más y otras menos, y tiene muchas habilidades. Y algo muy importante: es muy cariñoso, y sabe cómo conseguir lo que quiere.

Ahora que es adulto ¿cuál es tu perspectiva de su condición y qué han ganado?

Mi perspectiva de Álvaro es que es único, que tiene su personalidad bien definida, y me gusta la persona que es mi hijo, que percibe cuando algo no está bien, que se conduele y hasta trata de ayudar, que defiende a sus hermanas, que le gusta su familia, que comparte con sus tíos, abuelos, que se alegra cuando se encuentra con algún excompañero de la escuela y tiene tiempo que no lo ve, que pone atención a su alrededor, que toma decisiones sobre algunas situaciones, que puede llegar muy lejos y, a veces, nosotros somos quienes lo limitamos y sobreprotegemos.

La ganancia es para todos. Nosotros como padres crecimos, aprendimos muchas tácticas que pudimos aplicar no solo a Álvaro sino a los demás hijos, tuvimos que dialogar mucho discutir las situaciones, apoyarnos para salir adelante, todo eso fue ganancia; también involucrar a los hermanos para que aprendieran a manejarlo, a comprenderlo, a involucrarlo. Nos abrió la perspectiva de la vida, que las cosas muchas veces no son como uno las planea, que pueden ser diferentes pero no por eso son malas, nos enseñó a diversificarnos y a confiar más en Dios, porque el hombre llega hasta un punto y lo demás es de Él.